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 乳児重症ミオクローヌスてんかんとは？
乳児重症ミオクローヌス（ミオクロニー）てんかん
凛花からでた症状を書いてみます。
凛花は生後３ヶ月（２００６・３・６）いきなりトランポリンで跳ねているようなケイレンを始めました。顔か青ざめ、目は偏位し、呼吸が止まっていました。
そして、緊急入院。それから約２ヶ月後、「乳児重症ミオクローヌスてんかん」だと診断されました。かなりの難治てんかんで、ケイレン発作を抑える事は難しい病気です。
毎日の襲う「ケイレン発作」四肢硬直や、眼球偏位、ケイレン発作が重積。この病気にたいする特効薬はありません。発病と同時に始まる脳の萎縮。発育障害・運動障害・言語障害・精神遅滞など。
凛花は、たくさんの試練を乗り越え必死に生きる素晴らしさを教えてくれます。
みなさんにも伝わればと思い私達家族の生き方を紹介していきます。
凛花と同じ病気でも頑張り、笑顔で生きてる子どもたちがたくさんいます。
でも、はっきり言って「てんかん」という偏見の目はまだ消えません。
私は思います。「若い自分達こそが、理解を深め、小さな命を救える力になれれば」と。このＨＰで共感してくれる方が増えれば。と思います。
発祥した時
発祥時の私の気持ち
初めてケイレンをみるまで、何の問題もなく、普通の可愛い赤ちゃんでした。
でもいきなり襲った「ケイレン」
私はどうしていいのか分からず、凛花の名前を呼び続けました。
いそいで病院に行き、静かな病院に響く凛花の大きな泣き声は、とまりませんでした。私は凛花が戻ってきたら笑顔で迎えてあげようと、グッと涙をこらえ、時間が早く経つ事だけを考えていました。
凛花の症状は日に日に、重症に・・・
そして大学病院に緊急搬送。
「覚悟をしてください」この言葉は、私に初めて絶望を教えてくれました 。
何もできない自分に悔しくて、機械だらけの凛ちゃんを見るのも最初は受け入れられませんでした。いろいろな情報を集め、調べての毎日。
 でも、気づいたんです。私はどんな時も、笑顔でいよう。何があっても立ち止まらないで、前を見て進もうと。そんな勇気をくれたのは必死に頑張る凛花の姿でした。
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